10 Μαίου: Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο.

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος - Σ.Ε.Λ. είναι χρόνια φλεγμονώδης Ρευματική Πάθηση και αποτελεί διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος, δηλαδή του συστήματος άμυνας του οργανισμού, γνωστή ως αυτοάνοση συστηματική νόσος.  Εκτός από το Σ.Ε.Λ  υπάρχει και ο δερματικός ή Δισκοειδής Λύκος, ο οποίος όμως είναι διαφορετικής και πιο ήπιας μορφής. Το βιβλιαράκι αυτό αναφέρεται στον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (Σ.Ε.Λ.).
Παρόλο που με τα σημερινά δεδομένα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, έχει γίνει τεράστια πρόοδος στην έγκαιρη διάγνωση του Σ.Ε.Λ., στον επιτυχή και αποτελεσματικό έλεγχο της νόσου και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο.
Για την όσο το δυνατόν καλύτερη πρόγνωση και πορεία της νόσου, εκτός από την κατάλληλη ιατρική αγωγή είναι απαραίτητη η  εμπλοκή και η ενεργός συμμετοχή του ατόμου με Σ.Ε.Λ. Γι΄ αυτό  είναι ζωτικής σημασίας το άτομο με Σ.Ε.Λ. να γνωρίζει όσα περισσότερα μπορεί για την πάθηση του  και να κατανοεί τις δυνατότητες θεραπευτικής αντιμετώπισης που προσφέρονται.  Επιπλέον πρέπει να μάθει το σώμα του, να γνωρίζει πως αυτό αντιδρά στις διάφορες καταστάσεις, να διαπιστώνει έγκαιρα τυχόν προβλήματα ή πιθανές  εξάρσεις της νόσου και να επικοινωνεί άμεσα με τον θεράποντα γιατρό του με τον οποίο είναι σημαντικό να έχει ένα πολύ καλό κώδικα επικοινωνίας και μια καλή σχέση εμπιστοσύνης.

ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΟΣ ΕΡΥΘΗΜΑΤΩΔΗΣ ΛΥΚΟΣ (Σ.Ε.Λ.)
ΤΙ ΕΙΝΑΙ

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι χρόνια συστηματική ρευματική πάθηση που προσβάλλει κυρίως νέες γυναίκες. Σε κάποιους ασθενείς μπορεί να είναι ιδιαίτερα σοβαρή, επηρεάζοντας έτσι σημαντικά τη ζωή τους στην πιο παραγωγική της ηλικία. Είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα δηλαδή ο ίδιος ο οργανισμός δημιουργεί φλεγμονή καταστρέφοντας τα ίδια  του τα υγιή κύτταρα και τους ιστούς. Γιατί ονομάζεται έτσι: Ονομάζεται Συστηματικός γιατί μπορεί να προσβάλει πολλά όργανα του ανθρώπινου σώματος όπως αρθρώσεις νεφρά, καρδιά, πνεύμονες κλπ. Ερυθηματώδης λόγω του Ερυθήματος δηλαδή του ερυθρού εξανθήματος που συχνά εμφανίζεται κυρίως στο πρόσωπο. Λύκος λόγω των παλιών ιστορικών περιγραφών του παραμελημένου εξανθήματος του προσώπου που θύμιζε δαγκωματιές από Λύκο. Οι εικόνες αυτές δεν παρατηρούνται σήμερα με τη σωστή θεραπεία. Χρησιμοποιείται ευρύτερα η συντομογραφία Σ.Ε.Λ. ή το λατινικό " Lupus".

ΑΙΤΙΑ

Ο Σ.Ε.Λ. είναι σύνθετη νόσος άγνωστης αιτιολογίας. Είναι πιθανόν να μην οφείλεται σε μια μόνο αιτία αλλά μάλλον σε συνδυασμό γενετικών περιβαλλοντικών και ίσως ορμονικών παραγόντων που συνεργούν στην πρόκληση της νόσου. Το γενετικό υπόστρωμα παίζει ένα σημαντικό ρόλο εντούτοις δεν έχει αναγνωρισθεί συγκεκριμένο «γονίδιο Λύκου». Αντίθετα φαίνεται ότι ποικίλα γονίδια ίσως αυξάνουν την προδιάθεση ενός ατόμου για τη νόσο. Πιστεύεται ότι τα γονίδια από μόνα τους δεν καθορίζουν ποιο άτομο θα εκδηλώσει Λύκο. Μερικοί από τους παράγοντες που φαίνεται να επιδρούν στην εμφάνιση του Σ.Ε.Λ. είναι το ηλιακό φως, το άγχος, ορισμένα φάρμακα και λοιμώδεις παράγοντες όπως ιοί. Δεν είναι μεταδοτική νόσος.

ΠΩΣ ΔΗΜΙΟΥΡΓΕΙΤΑΙ

Το υγιές Ανοσοποιητικό Σύστημα παράγει ουσίες, τα αντισώματα, οι οποίες πολεμούν και καταστρέφουν ιούς, βακτήρια και άλλους ξένους παράγοντες που εισβάλλουν στον οργανισμό. Στους ασθενείς με Λύκο το ανοσοποιητικό Σύστημα του οργανισμού δεν λειτουργεί φυσιολογικά αλλά υπερλειτουργεί παράγοντας αντισώματα που στρέφονται ενάντια στα υγιή κύτταρα και τους ιστούς του Σώματος. Τα αντισώματα αυτά ονομάζονται αυτοαντισώματα και συντελούν στη φλεγμονή διαφόρων οργάνων του σώματος προκαλώντας βλάβη και μεταβάλλοντας τη λειτουργία των ιστών και των οργάνων- στόχων.

ΠΩΣ  ΕΚΔΗΛΩΝΕΤΑΙ

Μπορεί να είναι ήπιας μορφής χωρίς ιδιαίτερες σοβαρές βλάβες ή σοβαρής μορφής που μπορεί, αν δεν είναι υπό έλεγχο, να απειλήσει ακόμη και τη ζωή. Μπορεί να  επηρεάσει ένα ή περισσότερα ζωτικά όργανα και η βαρύτητα της προσβολής ποικίλλει από άτομο σε άτομο. Διαρκεί όσο και η ζωή του πάσχοντας. Οι ενδεχόμενες εκδηλώσεις του είναι ως ακολούθως :
Δέρμα: Εμφάνιση εξανθημάτων και ιδιαίτερα του χαρακτηριστικού εξανθήματος της «πεταλούδας» στο πρόσωπο. Φωτοευαισθησία: χαρακτηριστική εμφάνιση εξανθήματος μετά από έκθεση στον ήλιο Άφθες στοματικού βλεννογόνου Αρθρώσεις: Παρόλο που είναι σπάνιο να υπάρξουν παραμορφώσεις όπως στη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, μπορεί να υπάρχει πόνος και αδυναμία ή διόγκωση στις αρθρώσεις. Μαλλιά: Ασυνήθιστη απώλεια μαλλιών  που μπορεί να είναι κατά τόπους η διάχυτη ( Αλωπεκία) Νεφρά: Η λειτουργία τους μπορεί να επηρεαστεί κατά την εκδήλωση ή και τη  διάρκεια της νόσου. Αρτηριακή πίεση: Αύξηση η οποία προκαλείται από τη χρήση κορτικοειδών η άλλων φαρμάκων η και από τη νεφρική δυσλειτουργία. Καρδιά και πνεύμονες: Μπορεί να προσβληθούν. Είναι επίσης ενδεχόμενη η πρόκληση περικαρδίτιδας ή πλευρίτιδας αντίστοιχα, με αποτέλεσμα τη δύσκολη και επώδυνη αναπνοή. Νευρικό σύστημα: Πονοκέφαλος, ζάλη, διαταραχές της μνήμης, οπτικές διαταραχές και αλλαγές στη συμπεριφορά. Οστά: Οστεονέκρωση λόγω κακής κυκλοφορίας Διογκωμένοι λεμφαδένες Θρόμβοι στις αρτηρίες η τις φλέβες, οι οποίοι προκαλούνται εάν υπάρχει και το αντιφωσφολιπιδικό σύνδρομο. Προβλήματα με την όραση Φαινόμενο Raynaud:  Το φαινόμενο αυτό εμφανίζεται σε καταστάσεις στρες και σε ψυχρό καιρό, οπότε τα άκρα γίνονται ωχρά (λευκά), ή μελανά Τα πιο κοινά συμπτώματα που παρουσιάζουν τα άτομα με Σ.Ε.Λ. είναι η  φωτοευαισθησία, η εύκολη κόπωση, ο πυρετός, οι πονεμένες και διογκωμένες αρθρώσεις, ο μυϊκός πόνος,  η ασυνήθιστη τριχόπτωση και τα ωχρά η κυανά  άκρα, ιδιαίτερα μετά από καταστάσεις στρες, ή έκθεση στο κρύο.

ΠΟΙΟΥΣ ΠΡΟΣΒΑΛΛΕΙ

Προσβάλλει περίπου ένα στα 2000  άτομα και είναι νόσος κυρίως των νεαρών γυναικών. Η ηλικία εκδήλωσης ποικίλλει από τη βρεφική ηλικία έως την ενήλικη. Σε άτομα αναπαραγωγικής ηλικίας η συχνότητα εμφάνισης του Σ.Ε.Λ. σε αναλογία γυναικών/ ανδρών είναι έξι έως δέκα προς ένα.

ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ

Η έγκαιρη διάγνωση, η σωστή και πολυδιάστατη ιατρική φροντίδα, η ψυχοκοινωνική στήριξη και η αποκατάσταση των ατόμων με Σ.Ε.Λ. αποτελούν σημαντικά εχέγγυα για την καλή πορεία της πάθησης και τη διασφάλιση μιας δημιουργικής ζωής.  Η διάγνωση μπορεί να είναι αρκετά ευχερής φτάνει να υπάρχει έντονη υποψία από το γιατρό. Θα βασιστεί στο ατομικό ιστορικό, στην κλινική εξέταση αλλά και σε μια σειρά ειδικευμένων αναλύσεων.
Το  θεραπευτικό σχήμα θα βασιστεί στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και τον έλεγχο της νόσου και  είναι εξατομικευμένο. Ο Σ.Ε.Λ., με τα σημερινά δεδομένα,  δεν θεραπεύεται με αλλά όμως, με το κατάλληλο θεραπευτικό σχήμα, στοχεύουμε στον έλεγχο της νόσου ώστε ο ασθενής να βρίσκεται σε περίοδο ύφεσης. Οι κατηγορίες φαρμάκων που χρησιμοποιούνται συνήθως για τη θεραπεία του Λύκου είναι: Φάρμακα:
Αντιφλεγμονώδη: Χρησιμοποιούνται για τον έλεγχο του πόνου και της φλεγμονής. Μπορεί να προκαλέσουν αιμορραγίες στο στομάχι. Επίσης δεν πρέπει να παίρνονται κατά τους πρώτους τρεις μήνες της εγκυμοσύνης. Ανθελονοσιακά: Είναι πολύ αποτελεσματικά στον έλεγχο της  αρθρίτιδας του Λύκου, της κόπωσης, του πυρετού αλλά και των εξανθημάτων. Πρέπει να γίνεται συχνά οφθαλμολογικός έλεγχος κατά τη χρήση. Κορτικοστεροειδή: είναι ιδιαίτερα χρήσιμα και πολλές φορές αναντικατάστατα, για την αντιμετώπιση εκδηλώσεων από τη νόσο. Η χρήση τους θα πρέπει να γίνεται όμως με προσοχή και σύμφωνα με τις οδηγίες του ιατρού γιατί η αλόγιστη χρήση τους μπορεί να προκαλέσει σοβαρές και ανεπιθύμητες παρενέργειες όπως αύξηση του σωματικού βάρους , σακχαρώδη διαβήτη, υπέρταση, ή διαταραχές στην όραση και οστεοπόρωση. Όταν χρησιμοποιούνται σωστά μπορεί να σώσουν ακόμα και την ίδια τη ζωή του ασθενή. Ανοσοκατασταλτικά: Χρησιμοποιούνται για να αντιμετώπιση της προσβολής ζωτικών οργάνων. Μπορεί όμως να επηρεάσουν δυσμενώς  την άμυνα του οργανισμού, με αποτέλεσμα την  ευπάθεια στις λοιμώξεις. Όλα τα φάρμακα είναι πολύ σοβαρά και πρέπει να λαμβάνονται σύμφωνα με τις ακριβείς οδηγίες του θεράποντα ιατρού. Εάν εμφανιστεί οποιαδήποτε παρενέργεια θα πρέπει αμέσως να ενημερώνεται ο θεράπων γιατρός .
ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΤΟΝ Σ.Ε.Λ.: Γενικά: Μετά τη διάγνωση για Σ.Ε.Λ. η ζωή επηρεάζεται σημαντικά και προκαλείται μια τεραστία ανατροπή τόσο στη ζωή του ίδιου του ατόμου όσο και των γύρω του. Δημιουργούνται νέα δεδομένα που επιβάλλουν την διαμόρφωση μιας νέας κατάστασης ζωής μέσα στα νέα όρια. Είναι πολύ σημαντικό το άτομο να υιοθετήσει από την αρχή μια θετική στάση ζωής.  Να μάθει όσα περισσότερα μπορεί για την πάθηση του και κυρίως να συμφιλιωθεί με τον Σ.Ε.Λ., ο οποίος θα το συντροφεύει σε όλη τη διάρκεια της ζωής του.  Να πιστέψει ότι αν προσπαθήσει θετικά μπορεί να ζήσει καλά με τον Σ.Ε.Λ. και να έχει μια ζωή δημιουργική με περιεχόμενο, νόημα και ποιότητα.

Συναισθήματα/ Οι πρώτες αντιδράσεις: Όταν γίνει η διάγνωση , αρχικά δημιουργείται αίσθημα ανακούφισης γιατί επιτέλους παίρνει μορφή το πρόβλημα που ταλαιπωρεί. Παράλληλα όμως, μπορεί να υπάρξει λύπη, θυμός, οργή, απόγνωση, ανασφάλεια αλλά και φόβος για το άγνωστο, την πιθανή απομόνωση από το κοινωνικό σύνολο, την πιθανή απώλεια εργασίας, τα νέα δεδομένα της ζωής και κυρίως τους κίνδυνους και τις βλάβες που μπορεί να δημιουργηθούν στον οργανισμό.

Θετική και Αισιόδοξη Αντιμετώπιση : Το πρώτο βήμα είναι η σωστή και συνεχής ενημέρωση για την πάθηση, η αποδοχή της πάθησης, η ανάπτυξη θετικής στάσης ζωής γνωρίζοντας το άτομο όσα περισσότερα μπορεί για τον Σ.Ε.Λ. και τις διαστάσεις του και φροντίζοντας όσο καλυτέρα γίνεται τον εαυτό του, έτσι ώστε να προχωρήσει μπροστά με δύναμη, πίστη και αισιοδοξία. Θα πρέπει να προσπαθήσει να βγει από την κατάσταση της απόγνωσης, να υπερνικήσει το φόβο, την αδυναμία, τον πόνο, την απελπισία και να δει την ζωή με ένα καινούργιο μάτι ζώντας την πρόκληση και την ιδιαιτερότητα του να ζεις με μια χρόνια πάθηση. Επειδή ο Σ.Ε.Λ. είναι μια νέα υπόθεση ζωής και μια νέα πραγματικότητα την οποία μοιράζονται τόσο το άτομο με Σ.Ε.Λ. όσο και τα γύρω του άτομα και ειδικά τα άτομα του αμέσου οικογενειακού και φιλικού περιβάλλοντος, είναι σημαντικό τα άτομα αυτά να γνωρίσουν τον Σ.Ε.Λ. όσο καλυτέρα γίνεται για να μπορέσουν να πορευθούν μαζί στη δύσκολη πορεία ζωής που ανοίγεται μπροστά τους.

Η Κόπωση στον Σ.Ε.Λ. και πως Αντιμετωπίζεται Η εμφάνιση κόπωσης είναι προειδοποιητικό σημείο για  υποτροπή της νόσου και πρέπει να ενημερώνεται αμέσως ο θεράποντας γιατρός. Πολλές φορές εκδηλώνεται σαν  μια κατάσταση πλήρους εξόντωσης που απορροφά κάθε ίχνος ενέργειας, άλλοτε σαν ατονία και κατάπτωση και άλλοτε σαν κατάσταση «τεμπελιάς».

Τι μπορεί να γίνει γι΄ αυτό;
Φρόντισε να κοιμάσαι αρκετά. Καθιέρωσε στη ζωή σου τη μεσημβρινή ανάπαυση. Ιεράρχησε τις προτεραιότητες σου και οργάνωσε τη ζωή σου με ένα ευέλικτο καθημερινό πρόγραμμα. Κρατήσου σε φόρμα, βάζοντας την άσκηση στη ζωή σου για μια καλή φυσική κατάσταση και  για να μην αδυνατίσουν οι μύες σου. Ακολούθησε μια υγιεινή και ισορροπημένη διατροφή. Απέφευγε τις στρεσσογόνες καταστάσεις. Σημαντικό: να γνωρίζεις το σώμα σου, να κατανοείς τις δυνατότητες του και όταν νιώθεις ότι φτάνεις στα όρια να σταματάς, να ξεκουράζεσαι και να συνεχίζεις όταν εσύ νιώθεις έτοιμος ξανά. Η Άσκηση στη Ζωή μας Η σωματική άσκηση,  έχει δείξει θετικά αποτελέσματα στη βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης των ατόμων που την έχουν περιλάβει στην καθημερινή ζωή τους. ΓΙΑΤΙ με την άσκηση ελευθερώνονται παυσίπονες ουσίες, γνωστές ως ενδορφίνες, οι οποίες οδηγούν σε ευφορία και σε καλύτερη διάθεση. Τα θετικά και θεραπευτικά αποτελέσματα που πηγάζουν από την άσκηση είναι αναμφισβήτητα. Θα δυναμώσει το μυϊκό σύστημα, θα γίνουν οι  αρθρώσεις σας πιο ευλύγιστες και θα είναι δυνατή η απόκτηση και η διατήρηση του σωστού σωματικού βάρους. Επίσης η άσκηση συμβάλει στην πρόληψη της οστεοπόρωσης, στον έλεγχο του άγχους και στην βελτίωση της κυκλοφορίας του αίματος.  Σε συνεννόηση με τον ιατρό σας και τον κατάλληλο φυσιοθεραπευτή μπορείτε να εφαρμόσετε το κατάλληλο για τη δική σας περίπτωση πρόγραμμα άσκησης και φυσιοθεραπείας σε τακτική και συστηματική βάση ώστε να γίνει τρόπος ζωής.

Αναγνωρίζοντας την Έξαρση Ο Σ.Ε.Λ. χαρακτηρίζεται από υφέσεις και εξάρσεις της πάθησης και στόχος είναι πάντοτε το άτομο να διατηρείται σε κατάσταση ύφεσης και σε περίπτωση έξαρσης να αντιμετωπίζεται άμεσα για τον έλεγχο της νόσου. Είναι πολύ σημαντικό το άτομο να μάθει να αναγνωρίζει έγκαιρα τα συμπτώματα πιθανής έξαρσης έτσι ώστε να ενημερώνει άμεσα τον ιατρό του για την κατάλληλη συμβουλή η και θεραπευτική αγωγή σε περιπτώσεις έξαρσης. Με αυτό τον τρόπο το άτομο συμμετέχει ενεργά στον καλύτερο και αποτελεσματικότερο έλεγχο τις πάθησης.
Τα πιθανά συμπτώματα έξαρσης είναι τα ακολουθά:
Έντονη κόπωση Εμφάνιση ή χειροτέρευση πυρετού Εμφάνιση ή χειροτέρευση πόνου Εξάνθημα Ναυτία και εμετός Ζάλη και πονοκέφαλος Οτιδήποτε περίεργο και ύποπτο το οποίο ενδέχεται να συνιστά έξαρση ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΓΝΩΡΙΖΕΙΣ ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΥΡΟΔΟΤΗΣΕΙ ΜΙΑ ΚΡΙΣΗ Η ΚΑΙ ΕΞΑΡΣΗ:
Υπερκόπωση Καταστάσεις που προκαλούν έντονο άγχος Έκθεση στον ήλιο και σε υπεριώδη ακτινοβολία Έκθεση στο κρύο και τις απότομες καιρικές αλλαγές Ιώσεις Μπορείς να συμβάλεις ενεργά στην αποτροπή μιας κρίσης μαθαίνοντας να αναγνωρίζεις τα πρώιμα σημεία των εξάρσεων και να ενημερώνεις έγκαιρα το ιατρό σου. Μην παραλείπεις να επισκέπτεσαι τακτικά το ιατρό σου για έλεγχο και εάν χρειαστεί να επισκεφτείς γιατρό άλλης ειδικότητας φρόντισε να τον ενημερώσεις για την πάθηση σου αλλά και για τα φάρμακα που παίρνεις. Φρόντισε να αποφεύγεις καταστάσεις που προκαλούν έντονο στρες. Απέφευγε την έκθεση στον ήλιο και ειδικά το καλοκαίρι μεταξύ 10:00π.μ.-4:00μ.μ. Πρέπει να χρησιμοποιείς σε όλη τη διάρκεια του χρόνου αντιηλιακή κρέμα με ψηλό δείκτη προστασίας σε όλο το σώμα και να φοράς ρούχα ανοιχτόχρωμα που να απωθούν την ηλιακή ακτινοβολία. Επιπλέον πρέπει να χρησιμοποιείς καπέλο ή να κρατάς ομπρέλα όταν θα βγαίνεις στον ήλιο. Τέλος συζήτησε  με το γιατρό σου κατά πόσο θα είναι ωφέλιμο για τη δική σου περίπτωση να κάνεις προστατευτικά εμβόλια (όπως ανεμοβλογιάς, γρίπης, πνευμονιόκκοκκου κλπ.)

Φροντίδα των Αρθρώσεων: Ο πόνος των αρθρώσεων ταλαιπωρεί σχεδόν όλα τα άτομα με Σ.Ε.Λ. Συνήθως επηρεάζονται τα άκρα οι καρποί και τα γόνατα. Επίσης μπορεί να υπάρχει μυαλγία, δηλαδή πόνος στους μύες. Τέλος υπάρχει πιθανότητα να εμφανιστεί οστεονέκρωση, δηλαδή σοβαρή ζημιά στο οστούν κυρίως του ισχίου, η οποία προκαλείται λόγω κακής κυκλοφορίας και οδηγεί σε σοβαρή αρθρίτιδα. Μπορείτε να προστατεύσετε τις πονεμένες σας αρθρώσεις με ξεκούραση και υποστήριξη ( πχ νάρθηκες, κατάλληλα στρώματα, μαξιλάρια κλπ). Αποφεύγετε τη μεταφορά μεγάλου βάρους και ζητάτε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε. Τέλος συζητείστε με το ιατρό σας κατά πόσο θα μπορούσε να σας βοηθήσει η κατάλληλη φυσιοθεραπεία.

Φροντίδα Δέρματος Ένα άλλο συχνό πρόβλημα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Σ.Ε.Λ. είναι τα δερματικά εξανθήματα . Χαρακτηριστικό είναι το εξάνθημα που εμφανίζεται στο πρόσωπο («πεταλούδα») και το δισκοειδές εξάνθημα. Άλλα κοινά προβλήματα είναι η φλεβίτιδα, η απώλεια μαλλιών και τα ωχρά και μελανιασμένα άκρα στον κρύο καιρό και το στρες ( φαινόμενο Raynaud). Επιπλέον, λόγω της λήψης κορτιζόνης, το δέρμα μπορεί να γίνει λεπτό, ξηρό και ευαίσθητο. . Για να προστατεύσετε το ευαίσθητο δέρμα σας πρέπει:
Να αποφεύγετε να κυκλοφορείτε μεταξύ των ωρών 10:00π.μ. και 4:00μ.μ. κυρίως κατά την καλοκαιρινή περίοδο. Να χρησιμοποιείτε πάντα και σε όλη την διάρκεια του χρόνου αντιηλιακή κρέμα με ψηλό δείκτη προστασίας για το πρόσωπο και το σώμα. Να τηρείτε τους κανόνες προσωπικής υγιεινής Να χρησιμοποιείτε υποαλλεργικά καλλυντικά ή καλλυντικά για ιδιαίτερα ευαίσθητα δέρματα τα οποία να  δοκιμάζετε πριν τα χρησιμοποιήσετε. Να διατηρείτε  τα άκρα των χεριών και των ποδιών ζεστά με μάλλινες κάλτσες και γάντια κατά τη διάρκεια του χειμώνα. Σωστό σωματικό βάρος και υγιεινή διατροφή. Σωστό σωματικό βάρος και υγιεινή διατροφή. Η απόκτηση και η διατήρηση του σωστού σωματικού βάρους βοηθά στη εξασφάλιση και τη διατήρηση μιας καλής φυσικής κατάστασης. Μια ισορροπημένη και υγιεινή διατροφή με βάση τους κανόνες και την πυραμίδα σωστής διατροφής μας δίνει τη δυνατότητα να αποκτήσουμε και να διατηρήσουμε το σωστό σωματικό βάρος και να έχουμε μια καλή φυσική κατάσταση που οδηγεί σε μια καλή πρόγνωση και πορεία της πάθησης. Σημειώνεται ότι σε περίπτωση χρήσης κορτιζόνης υπάρχει σοβαρό ενδεχόμενο αύξησης του βάρους γι΄ αυτό και θα πρέπει με την συμβουλή του ιατρού σας να ακολουθήσετε ειδική διάτα. Επίσης θα δρέπει να χρειαστείτε ειδική διατροφή στις ακόλουθες περιπτώσεις
Δίαιτα χαμηλή σε νάτριο, πρωτεΐνες και κάλιο, σε περιπτώσεις νεφρικής βλάβης. Περιορισμό της χρήσης άλατος σε περιπτώσεις ψηλής πίεσης. Στην περίπτωση χρήσης κορτικοειδών θα πρέπει να αποφεύγετε τα γλυκά, το αλάτι και τα λιπαρά με σκοπό να αποφευχθεί η εκδήλωση σακχαρώδη διαβήτη, υπέρτασης και υπερλιπιδαιμίας. Η κατανάλωση επαρκούς ποσότητας ασβεστίου με τις τροφές- γαλακτοκομικά προϊόντα με χαμηλά λιπαρά- είναι απαραίτητη, γιατί η χρήση των φαρμάκων προδιαθέτει την εκδήλωση οστεοπόρωσης. Σεξουαλική Ζωή Η σεξουαλική ζωή είναι ένα σημαντικό κομμάτι της ζωής του ατόμου. Είναι ενδεχόμενο μετά την πάθηση να επηρεαστεί το κομμάτι αυτό της ζωής  λόγω κυρίως του πόνου στις αρθρώσεις, της κόπωσης , του φόβου για τις αλλαγές στο σώμα και την εμφάνιση κλπ. Επίσης μπορούν να επηρεάσουν οι συχνές μυκητιάσεις και ουρολοιμώξεις καθώς και η ξηρότητα στον κόλπο. Ορισμένες πρακτικές Συμβουλές:
Καλή ξεκούραση πριν τη σεξουαλική πράξη Υιοθέτηση  θετικής εικόνας για το σώμα σας Συζητείστε με το γιατρό σας κατά πόσο μπορείτε να πάρετε παυσίπονα ή αντιφλεγμονώδη πριν τη σεξουαλική πράξη και να σας συνταγογραφήσει την κατάλληλη κολπική λιπαντική κρέμα. Κύηση και Σ.Ε.Λ. Η κύηση πρέπει να είναι έγκαιρα προγραμματισμένη    και σε συνεννόηση με τον θεράποντα γιατρό ώστε να εμπίπτει  στην περίοδο που ο Σ.Ε.Λ. είναι σε ύφεση. Ίσως χρειαστεί να αναθεωρηθεί η φαρμακευτική αγωγή που παίρνετε. Επίσης είναι σημαντική η στενή και καλή συνεργασία ρευματολόγου και γυναικολόγου που σας παρακολουθούν. Η καλή και υγιεινή διατροφή, η ξεκούραση και η αποφυγή του ποτού και του καπνίσματος θα βοηθήσουν ακόμη περισσότερο στην ομαλή εξέλιξη της κύησης. Σε ορισμένες περιπτώσεις ίσως παρατηρηθεί ήπια έξαρση της νόσου κατά τη διάρκεια της κύησης ή αμέσως μετά κατά τη λοχεία. Επιπλέον συνιστάται η δυνατότητα ταχείας πρόσβασης σε μονάδα νεογνών την ώρα του τοκετού σε περίπτωση που θα χρειαστεί ειδική φροντίδα. Περίπου το 25% των νεογνών γυναικών με Σ.Ε.Λ. γέννιουνται πρόωρα αλλά δεν πάσχουν από γενετικές ανωμαλίες.

Η ΙΑΤΡΙΚΗ ΕΠΙΣΤΗΜΗ ΕΞΕΛΙΣΣΕΤΑΙ ΣΥΝΕΧΩΣ ΚΑΙ ΜΑΣ ΔΙΝΕΙ ΕΛΠΙΔΑ!
Ο Σ.Ε.Λ. αποτελεί αντικείμενο επιστημονικής έρευνας που επικεντρώνεται στην προσπάθεια των επιστημόνων να προσδιορίσουν τι ακριβώς προκαλεί τη νόσο και πως αυτή μπορεί να αντιμετωπιστεί καλύτερα με την εξεύρεση καλύτερων και αποτελεσματικότερων θεραπευτικών σχημάτων με τις λιγότερες παρενέργειες. Με την πρόοδο της έρευνας και την καλύτερη κατανόηση της νόσου, τα δεδομένα σε ότι αφορά την πρόγνωση της πάθησης είναι σήμερα πολύ καλύτερα και μας δίνουν ελπίδες για νέες θεραπείες, για βελτίωση της ποιότητας ζωής και την εξεύρεση της αιτίας και συνεπώς της ριζικής θεραπείας της νόσου. Μελέτες έχουν δείξει ότι καλά ενημερωμένοι ασθενείς, με θετική στάση έναντι της πάθησης  που συμμετέχουν ενεργά στη θεραπεία τους και συνεργάζονται εποικοδομητικά με τον ιατρό τους αισθάνονται λιγότερο πόνο, πραγματοποιούν λιγότερες ιατρικές επισκέψεις, αποκτούν αυτοπεποίθηση, αισιόδοξη στάση ζωής, αποτελούν δραστήρια και ενεργά μέλη της κοινωνίας και έχουν αναμφίβολα μια καλή πρόγνωση και μια καλή πορεία της πάθησης.

ΚΛΕΙΔΙ στη «συμβίωση» με τον Σ.Ε.Λ. είναι:
Η σωστή γνώση και η βαθιά κατανόηση της νόσου και των ενδεχομένων επιπτώσεων της Η έγκαιρη αναγνώριση των  πρώιμων σημείων των εξάρσεων Η διατήρηση ενός καλού κώδικα αμφίδρομης  επικοινωνίας  ιατρού-πάσχοντα Η κλινική εξέταση και ο Εργαστηριακός Έλεγχος σε συχνή και συστηματική βάση Η λήψη προφυλακτικών μέτρων έναντι των λοιμώξεων Η τακτική προληπτική φροντίδα υγείας όπως γυναικολογική εξέταση και εξέταση μαστού, οφθαλμολογική εξέταση, συχνή οδοντιατρική φροντίδα κλπ σε συνεννόηση με το θεράποντα ιατρό. Η ανάπτυξη και η διατήρηση της ευεξίας του σώματος του νου και του πνεύματος. Ο αποτελεσματικός έλεγχος του άγχους με την υιοθέτηση διάφορων προσεγγίσεων όπως άσκηση τεχνικές χαλάρωσης, προσευχή, καθορισμό προτεραιοτήτων στην κατάλληλη αξιοποίηση χρόνου και ενέργειας μέσα στα νέα όρια δυνατοτήτων. Στην ανάπτυξη και διατήρηση δικτύου υποστήριξης που να περιλαμβάνει την οικογένεια, το φιλικό και εργασιακό περιβάλλον και οργανωμένες ομάδες υποστήριξης ασθενών με Σ.Ε.Λ. Η συμμετοχή σε τέτοιες ομάδες που λειτουργούν ήδη στον Α.Σ.Κ. παρέχει τη δυνατότητα ανταλλαγής εμπειριών και γνώσεων, δημιουργία δεσμών φιλίας αλληλοστήριξης και κατανόησης με άτομα της ίδιας πάθησης με απώτερο στόχο τη διασφάλιση μιας καλής ζωής με ποιότητα, περιεχόμενο, αξιοπρέπεια και σεβασμό από όλους ανεξαίρετα. Η ζωή με τον Σ.Ε.Λ. μπορεί να μην είναι εύκολη υπόθεση., σίγουρα όμως τίποτα δεν είναι ακατόρθωτο. Θα χρειαστεί να αλλάξουν πολλά τόσο στις καθημερινές σας συνήθειες όσο και στην οικογενειακή, στην  κοινωνική καθώς και στην επαγγελματική σας ζωή εάν εργάζεστε και  για να μπορέσετε να ανταπεξέλθετε στα νέα δεδομένα της ζωής σας . Να μάθετε να ζείτε με τον Σ.Ε.Λ. και να θυμάστε ότι η θετική στάση απέναντι του αλλά και η συνεχής γνωριμία και εξοικείωση μαζί του είναι σημαντικά όπλα για μια καλή ποιότητα ζωής για εσάς, την οικογένειά και τους φίλους σας.

Πηγή: lupuscyprus.com